Über mich

Veröffentlicht am 17. September 2019 von Pascal Dupré

Ahh Bonjour und willkommen zu einem kleinen Einblick in meinen bisherigen Lebensweg.

Mein Name ist Pascal Dupré. Ich wurde am 29.12.92 um 23.07 Uhr in Altötting geboren. Der Schock war groß. Nicht etwa weil ich rote Haare hatte, sondern weil ich mit einem seltenem Gendefekt mit dem Namen ‘Epidermolysis bullosa’ zur Welt kam.

Was bedeutet ein Leben mit EB?

“Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbt wird. Betroffene werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sei. Ursache ist eine angeborene Mutation in bestimmten Genen, deren Genprodukte (Proteine) u. a. für den intakten zellulären Aufbau der Haut notwendig sind. Die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, dadurch können je nach Subtyp Blasen und Wunden mit möglicher Narbenbildung entstehen (am und im ganzen Körper, z. B. auch Mund und Speiseröhre). Die Krankheit wird umgangssprachlich auch als Schmetterlingshaut bezeichnet.”
Quelle: Wikipedia

So viel zur Fachliteratur. Müsste ich es mit meinen eigenen Worten erklären, dann würde ich sagen, dass ich 24/7 unter starken Schmerzen leide die ich aber dank CBD gut im Griff habe. Das ich täglich Verbandswechsel habe und es hasse! Das ich selbst bei Kleinigkeiten Hilfe brauche und mir das oft unangenehm ist.
Das ich trotzdem mein Leben mag. Nicht jeden Tag. Aber jeden dritten bestimmt. Aber zurück zum eigentlichen …

Meine ersten Lebensjahre verbrachten wir noch im idyllischen Bayern. Doch bald zog Mama mit mir in ihre Heimatstadt Dresden zurück. Hier besuchte ich erst den Kindergarten und anschließend die Schule. Da es sich um eine Schule für Körperbehinderte handelte, hatte ich jede Menge Leidensgenossen um mich herum. Freunde und Feinde waren schnell gefunden. Ab der 4. Klasse wurde ich regelmäßig Klassensprecher und setzte die ein oder andere Verbesserung durch. Trotzdem fühlte ich mich dort nie besonders wohl. Ein Gefühl da nicht zuzugehören. Gesprächsthemen fand ich eher mit den Lehrern, Erzieher oder Zivis. Im Jahre 2006 musste ich aber leider wegen zu vieler krankheitsbedingter Fehlzeiten ohne Abschluss die Schule verlassen.

Was macht man als Mensch mit Behinderung ohne Abschluss? Das war die große Frage. Ein Hotel gab mir die Möglichkeit dort als Social-Media-Fiffi zu arbeiten. Leider war dort nicht genug für mich zu tun, daher war diese quasi geregelte Arbeit nicht mein Weg. Zusätzlich stellte die Agentur für Arbeit fest, dass ich aufgrund meiner Erkrankung dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehe. Sowohl Ausbildung als auch Arbeit sind nicht möglich, was ich selbst auch so unterschreiben würde. Ich komme schnell an meine Grenzen, halte nicht lange durch und brauche auch viel Erholung. Da ich nicht viel von Behindertenwerkstätten halte und dennoch einen Abdruck im Leben hinterlassen wollte, musste ich mich quasi neu erfinden. Ich sehe mein Leben als eine Art Kunstprojekt, ich sehe mich als Lebenskünstler.

Ich versuchte es mit bloggen, YouTube und anderem Quatsch. Konnte aber nirgends richtig Fuß fassen bzw. ear nicht recht zufrieden. Irgendwann kam ich durch Zufall mit dem Medium Podcast in Berührung. Nach einigen Gastauftritten in damals bekannten Formaten gründete ich gemeinsam mit Fabian Nolte (DailyKnödel) mein eigenes Format – LeCast. Leider machte Fabi auf YouTube Karriere und musste mich verlassen. Dennoch lieben wir uns heute noch wie am ersten Tag und kommen bis heute mindestens einmal im Jahr für Blödsinn jeglicher Art zusammen. Aus LeCast wurde KleinesGespräch. Das Konzept blieb gleich: Jede Episode ist eine andere Person zu Gast. “KleinesGespräch” ist eine lockere und zwanglose Unterhaltung. Dabei kommt man oft vom Hölzchen aufs Stöckchen und verquatscht sich ein wenig – “KleinesGespräch” liegt damit fernab vom Standard-Interviewformat.

Leider war irgendwann die Luft raus. Zum einen packte ich es gesundheitlich nicht mehr. Das Einladen der Gäste, die Vor- und Nachbereitung, Aufnahme, Text, Foto, Promo… Die ständige Angst im Hinterkopf, kurzfristig krank zu werden (was bei EB immer der Fall sein kann) und dem hochkarätigen Gast absagen zu müssen. Das war einfach alles zu viel, auch psychisch. So stellte ich mein zweites Format „ThematischFrisch“ ein und lies „KleinesGespräch“ ruhen … bis heute. Doch irgendwie wollte und konnte ich nicht loslassen. So gründete ich mit Freunden den Podcast „Kommune42“. Sollte ich mal krankheitsbedingt nicht können, verstanden das meine Freunde ohne Probleme. Doch irgendwas stimmte nicht.

Ich sehe mich da nicht mehr. Ich sehe mich nicht mehr an einem Mikrofon, an diesem eine Episode mit Freunden aufzunehmen und dann ins Netz zu stellen. Es fühlt sich nicht mehr richtig, nicht mehr gut an. Außerdem hat sich die Szene, wen man sie so nennen möchte, sehr gewandelt. Die öffentliche Wahrnehmung stellt einige wenige Podcasts von Prominenten in den Mittelpunkt, aber die Szene hat so viel mehr zu bieten. „Früher war alles besser!“, dieses Denken könnte man mir jetzt vorwerfen. Natürlich, mir fehlen die alten Zeiten. Aber ich versuche mit der Zeit zu gehen und wenn Podcasts und Pascal nicht mehr miteinander können, dann ist das so. Manches muss man akzeptieren, auch ich. Es gibt genug Podcasts. Ich war von Anfang an dabei. Es war oft anstrengend, nicht immer leicht alles und alle unter einen Hut zu bekommen. Aber ich hatte definitiv auch sehr viel Spaß dabei. Es war ein ordentlicher Ritt, aber jeder Ritt hat ein Ende. Alles hat ein Ende. Jetzt wirklich! Danke, von ganzem Herzen. Danke an euch alle! Für alles. Nach gut zehn Jahren hängte ich das Mikrofon schweren Herzens an den Nagel. Doch ich sah das es gut war.

Seit Januar 2019 blogge ich wieder. Mit viel Freude und regelmäßig. Einmal monatlich kommt ein kleiner Bericht aus meinem Leben mit Behinderung, aktuelles Wohlbefinden oder einfach mal Gedanken die raus wollen. Manchmal gesellen sich zusätzliche Artikel dazu. Tests über bestimmte Produkte oder Games. Artikel die sich um ein bestimmtes Thema drehen. Hier finde ich von Artikel zu Artikel mehr gefallen dran und entwickele mich auch weiter.

Zusätzlich vollzog ich einen Wandel von KleinesP zu PsclDpr. Was rückblickend richtig war!

Schon gefühlt fast immer bin ich auf sozialen Netzwerken aktiv. Zuerst war es Twitter. Später Instagram. Leider musste ich irgendwann einen neuen Account erstellen da ich meine Zugangsdaten zum ersten komplett vergaß.

Mir ist es egal was andere über mich denken. Wie ich aussehe oder was ich bin. Mit meiner Öffentlichkeit möchte ich zum einen Vorbild sein und zeigen das man sich nicht verstecken muss. Zum anderen aufklären über ein Krankheitsbild was eigentlich nicht wirklich bekannt ist. Und mir der wichtigste Punt: Ich möchte zeigen das man auch was erreichen kann wenn man seinen eigenen Weg geht. Das man Spaß haben kann, auch mit kleinen Dingen. Das in jedem Tag was Gutes steckt. Auch wenn man nicht der Norm entspricht.

Im August 2019 beschloss ich etwas Neues zu versuchen: Streaming. Hierzu muss ich aus meiner Komfortzone raus. Zum einen reden und zusätzlich vor einer Kamera sitzen. Schwierig für mich. Doch nach einem Monat kann ich sagen. Ich liebe es! Die Community hat mich gut aufgenommen und ich habe unfassbar Spaß dran mich live mit anderen auszutauschen, aufzuklären oder einfach nur rumzualbern. … wie es damit weiter geht? Das weiß ich jetzt noch nicht. Ich lasse es auf mich zukommen.

Doch eines ist sicher.
Der Weltherrschaft bin ich wieder ein Schritt näher!

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